Общение
Эта страница предназначена для обсуждения общих вопросов. В случае комментариев по конкретным направлениям лечения, просьба писать их непосредственно в соответствующих статьях блога.
ОПАСНОСТЬ ДЕКСАМЕТАЗОНА
Большинство пациентов с глиобластомой подвергаются воздействию дексаметазона, поскольку этот кортикостероид является методом первой линии для контроля отека головного мозга. Многие также принимают дексаметазон во время лучевой терапии, и, возможно, далее, если значительная опухоль остается после операции. Дексаметазон является аналогом собственного кортизола организма, но примерно в 25 раз более сильным. Дексаметазон имеет длинный список неблагоприятных потенциальных побочных эффектов при длительном применении, включая мышечную слабость, потерю костной массы, вызванный стероидами диабет, иммуносупрессию, увеличение веса и психологические эффекты. Новые данные показывают связь между использованием дексаметазона и сокращением времени жизни при глиобластоме! Это доказательство следует сопоставлять с тем фактом, что неконтролируемый острый церебральный отек может быть фатальным сам по себе и что дексаметазон часто требуется для его контроля. Тем не менее, всегда следует делать п
Спасибо за этот блог! Вы проделали огромную работу! К сожалению, ранее в русскоязычном интернет я такой информации не встречал(
ОтветитьУдалитьДобрый день! Есть ли у Вас какая-то информация о вакцине DCVax? Нашла на их сайте, что можно получить вакцину в Германии и Великобритании, но, к сожалению, нет информации о ценах, не понятно, с чего вообще начать, куда писать? Есть ли у Вас подобный опыт, поделитесь, пожалуйста. Может, есть уже российские аналоги?
ОтветитьУдалитьПо моей информации для производства DCVax-L требуется 1-3 грамма замороженной опухолевой ткани. Ткань должна храниться в замороженном состоянии без каких-либо химических веществ или консервантов, не в физиологическом растворе или блоках парафина!
УдалитьЕсли претендовать на вакцину за пределами клинического испытания, то цены, например, в Великобритании на конец 2015г. были следующие: 53 000 евро на производство вакцины и выпуск первых трех доз. Дополнительные 17 000 евро за каждую последующую дозу. Это не включает стоимость лейкафереза для сбора лейкоцитов (несколько тысяч долларов США). На каждую дозу взимается НДС в размере 20% в Великобритании. Этот налог составил 10 600 евро за первые три дозы. Итого, порядка 100тыс.долларов.
В России есть весьма отдаленные аналоги (не для широкого использования), которые показали задокументированный эффект на продолжительность жизни. Стоимость несоизмеримо ниже. Замороженная ткань - желательна, но можно и без нее. Готовлю сейчас статью по этому вопросу.
УдалитьСпасибо за Ваш ответ! Ткань мы заморозили. В российские клиники звоним-пишем, но конкретно по глиобластоме пока вакцины не нашли. В какой центр обратиться, подскажите, пожалуйста?
УдалитьКогда мы узнавали, то в Германии находили вакцину в сочетании с вирусами в клинике IOZK в Кёльне. Цена от 40 до 60тыс.евро! http://www.iozk.de Большой минус, что не опубликовано никакой статистики о пациентах клиники
УдалитьСпасибо, Елена. А про российские онкоцентры ничего не знаете? Загранпаспорт только начинаем делать + время на получение визы. Поэтому ищем, чтобы время не терять, вакцину в России, пока безуспешно. Дендритные делают, но именно для опухоли мозга я пока не нашла.
УдалитьВам лучше написать в личку автору блога, т.к. в России в общем порядке это не делают, а личные контакты врачей, которые возьмутся, вряд-ли могут быть опубликованы в свободном доступе(
УдалитьМеня ещё интересуют инъекции специальных вирусов. За границей пациенты пишут отзывы, но не могу найти, где именно их делают и какие условия
Кстати, предварительный отчет по лечению есть. Вот ссылка с их сайта http://www.iozk.de/de/news/aktuelles
УдалитьМоя почта svet-k-43@mail.ru. Но та клиника, о которой Вы написали как раз и проводит комбинированное лечение ( в т.ч. вирусы). Перевод: IOZK использует мультимодальную иммунотерапию, состоящую из инъекций вируса болезни Ньюкасла ( NDV, oncolytic вирус) + модулированная электрогипертермия (mEHT) + аутологичные зрелые вакцины DC, загруженные антигенами опухоли белка + иммуномодулирующие стратегии. NDV / mEHT индуцируют иммуногенную смерть клеток опухоли, и это уже может быть объединено во время химиотерапии содержания Темозоломида (которая является генетическим способом уничтожения опухолевых клеток). Вакцины ДК помещаются после проведения химиотерапии (так как химиотерапия влияет на пролиферирующие иммунные клетки). Дальнейшее продолжение лечения затем проводится с помощью иммунотерапии ndv / mEHT.
УдалитьЭтот отчёт о лечении 15 пациентов только недавно опубликован. Я его не видела.. У половины пациентов очень маленькое время до прогрессирования болезни - около 6 месяцев((
УдалитьКстати, 3 пациента из 15 использовали "POH" - ингаляции периллиловым спиртом
Замечательный блог. 90% информации встретил при своих исследованиях.
ОтветитьУдалитьДоброго дня! Серце розривається на частинки...В мого сина Гліобластома йому 2 роки,після операції пів року... Хіміотерапія не допомогла, пішли метастази в ліву півкулю головного мозку ... Сьогодні лікарі дали шанси нульові.. Що робити? Як жити? Як бути з маленьким на руках?
ОтветитьУдалитьДобрый день
ОтветитьУдалитьГосподи, почему я не нашла ваш сайт раньше! в ноябре маме поставили диагноз глиобластома. Мы живем в небольшом городе, сами понимаете уровень медицины. Мы были ужасно напуганы, согласились на операцию, после которой парализовало левую сторону и произошли изменения в сознании и поведении. Нас выписали и сказали, что химиотерапию и облучение нам в таком состоянии делать нельзя. Но мы до сих пор живы! с декабря прошлого года! Состояние медленно ухудшается, перестала говорить, сейчас мы наверно уже в коме, она не двигается, не слышит нас. Это адские муки для нее и для нас.
Но почему так медленно идет ухудшение? ни один врач не говорит нам почему? если в апреле нам делали МРТ и сказали что она растет стремительно и уже сейчас больше чем была до операции, хотя прошло всего 4 месяца, что нам осталось совсем недолго. После последнего МРТ прошло почти 5 месяцев. А итого после операции без химии мы живем уже почти 9 мес. мысль о том что все это какая то ошибка, что это я не смогла спасти свою маму, что это я виновата, что она сейчас так мучается - не дает жить спокойно!
Поэтому то, что делаете вы - это очень важно . Страшно остаться одному в такой ситуации. Страшно ! и сейчас очень страшно, жить в ожидании смерти самого близкого человека.
Здравствуйте! Не представляю даже, в каком кошмаре Вы живёте и откуда у Вас силы выносить все это(
УдалитьНе думайте, что какое-то нестандартное лечение этого блога могло бы сильно помочь. Нет ещё надёжного лекарства, к несчастью. Блог существует лишь 2 месяца и поэтому Вы не находили его раньше. Я даже не знаю, что Вам сказать в такой ситуации.. Поберегите себя, пожалуйста!
Спасибо Вам. Очень много полезного аккумулировать здесь! Моей маме диагноз поставили 4 июня. Только что закончили лучевую и в поисках альтернативных и дополнительных методов.
УдалитьЗдравствуйте! Как я все это вижу: Вам необходимо уточнить значения MGMT и IDH1 опухоли Вашей мамы, в соответствии с ними подобрать и обосновать для Вашего онколога наиболее современный стандарт химиотерапии (а не просто темозоломид по графику 2005г.!) + в зависимости от состояния Вашей мамы и финансовых возможностей, подумать о комплексе дополнительных методов лечения, которым и посвящен этот блог: вакцины на основе дендритных клеток, перепрофилированных лекарства и БАДы, другие процедуры. Если есть отек мозга - подумать о БАДе Босвеллия, лекарствах целебрекс и телмисартан для его уменьшения и попытки снижения дозы дексаметазона, как делают иностранные пациенты. Читайте блог, по любым вопросам - пишите, будем разбираться вместе!
УдалитьСоздатель блога, так Вы предлагаете заменить стандартное лечение всеми этими методиками, лекарствами, пищевыми добавкаи и т.д.??
ОтветитьУдалитьЗдравствуйте! Сочувствую Вам и всем людям, кто через это проходит. 23 июля 2018 года наша жизнь резко поменялась. Теперь разделена на "до" и "после".
ОтветитьУдалитьМне 22 года, а моему родному брату (26 лет) диагностировали глиобластому. Мы в ужасном состоянии и отчаянии. Особенно мама. Месяц назад нам провели операцию по удалению опухоли. Сегодня начали лучевую+химию(Темодал). Сделали неделю назад МРТ- опухоль проросла дальше. Не знаем, что делать дальше...
Как я поняла, у нас - стандартное лечение 2005 года? Очень хочется верить, что он проживет еще много десятков лет, ведь ему всего 26, и даже жены, детей нет. Поэтому мы заинтересованы во всех методах лечения. Но глядя на цены зарубежных клиник - просто даже не хочется конвертировать их в свою валюту.
Здравствуйте! Сочувствую Вашему горю!
УдалитьЯ не имею права что-либо советовать, я могу лишь очень осторожно обратить Ваше внимание на кое-какие детали.
Посмотрите в медицинских документах значения MGMT и IDH1. Учитывая молодой возраст, вполне возможно, что у Вашего брата будет мутация IDH1 и в этом случае можно рассмотреть некоторые дополнительные подходы.
Также метелирование MGMT будет означать наилучший эффект от комбинации ломустин + темозоломид. Соответствующие материалы для Вашего онколога я Вам пришлю на емайл.
Далее, на основании показателей крови и состояния пациента он, возможно, откорректирует лечение.
Это одна сторона медали - официальное лечение.
Однако, учитывая ужас диагноза, можно рассмотреть и нестандартные подходы, которые еще только находятся в стадии исследований, имеют теоретическое обоснование или ограниченные отчеты о лечении пациентов с глиобластомой.
На основании этого формируется дополнительный перечень ежедневных лекарств, БАДов, процедур в зависимости от индивидуальных особенностей пациента (в т.ч. финансовых).
Самые широко используемые иностранными пациентами нестандартные подходы на Вашем этапе лечения это:
- добавление пищевой добавки Босвеллия в большой дозе (4.2 грамма в день) и целебрекса (200-400мг/день) во время лучевой терапии для уменьшения отека мозга
Дополнительно, целебрекс является ингибитором СОХ-2. COX-2 представляет собой фермент, ограничивающий скорость продуцирования простагландина E2 (PGE2), а опухоли увеличивают продукцию PGE2 в ответ на излучение, что увеличивает инвазивное поведение опухолей.
- Обсуждение с врачом более осторожного использования дексаметазона, непрерывные попытки снизить его дозу под контролем врача
- добавление хлорохина во время химиолучевой терапии для усиление ее эффекта
- ограниченная калориями кетогенная диета (особенно во время лучевой терапии!). Это гораздо сложнее, чем может показаться на первый взгляд.
- добавление метформина (постепенное увеличение до 1000мг дважды в день)
- различные БАДы: ОМЕГА-3, силимарин, берберин...
и так далее...
Сразу после лучевой терапии вводится другой перечень пожизненных препаратов.
Можно рассмотреть также более серьезные и, вероятно, более эффективные методы, показавшие впечатляющие результаты в испытаниях на небольшом количестве пациентов.
Например, большая доза вальпроевой кислоты. Обычные дозы, назначаемые против эпилептической активности, недостаточно высоки для ингибирования гистоновой дезацетилазы и сенсибилизирования клеток глиобластомы к облучению!
К сожалению, Вам будет почти невозможно сходу разобраться во всех этих деталях, тысячах исследований и статей. Потому, некоторые пациенты на свой страх и риск просто используют имеющиеся результаты, опубликованные дозы и графики приема тех или иных препаратов из продолжающихся исследований.
Здравствуйте!
УдалитьМне 44 года, я бодр и полон жизни.Получил 2 года назад на ровном месте такой же диагноз-глиобластома левой височной доли ГМ. Жизнь кардинально изменилась: 1 операция, лучевая 60 Гр, темодал 4 ( до повторной операции+ 2 после), 2 операция, Ломустин 11 курсов уже 1 год. "Таблетки" дома на "самолечение", куда на паллиативную помощь и отправили по решению ВК. И все, живой ты уже никому не интересен, "не отбирай время" , выживешь- ну и хорошо, нет- так мы сделали все..... Самое главное в том, что ВСЕ ОНКОЛОГИ это знают- они не заинтересованы в лечении,заранее зная результат, знают, что не смогут ничем помочь, ни в платной, ни в бесплатной клинике, абсолютно беспроигрышный вариант...Ты всегда остаешься 1х1 . А дальше как сам решишь: жить или ломаться..Ничего не зависит от дополнительных поддерживающих техник, лекарств, диет, и т.д., пройдено, "Плацебо". Надежду вселяет "синдром Перегрина"....
Здравствуйте еще раз! Спасибо за такой подробный ответ. Да, столько информации, еще нужно столько всего изучить. А можно будет Вам как-то отправить заключение, в котором указываются данные о IDH1 и MGMT? Чтобы с Вами проконсультироваться, если у Вас есть возможность
УдалитьВот патологоанатомический диагноз:
УдалитьВ предоставленных гистологичеких препаратах фрагменты диффузной астроцитарной глиомы гетерогенного строения, представленной обширными участками с
относительно редким расположением умеренно полиморфных клеток имеются также очаги с выраженным ядерным и клеточным полиморфизмом, митозами,
пролиферацией эндотелия сосудов, с микроскопическими очагами некротических изменений. ИМ Ki-67 неравномерен: от 2% до 15% в отдельных участках. В клетках
опухоли выявлена четкая положительная экспрессия IDH 1. Исследование статуса метилирования гена MGMT не выявило метилирования гена. Заключение: глиобластома
WHO grade IV c мутацией IDH 1(R132H).
У него лекарственная аллергия и поэтому сейчас перечень принимаемых препаратов ограничен: дексаметазана нет, есть таблетки темозоломид 100 мг, верошпирон, карбомазипин 400 мг в день, урсосан и тагансорбент по 3 пак. Третий день идет химиолучевая терапия. Аллергия у него на карбамазепин и дексаметазон. Верошпирон через 2 дня меняем на диакарб и аспаркам.
УдалитьЭтот комментарий был удален администратором блога.
УдалитьИГХ или биопсия совершенно не интересует никого. Диагноз паталогоанатома определяет твою жизнь на годы вперед, и идешь по этой дороге, поменять невозможно, врачи получают инфу и ни в чем уже не сомневаются.
ОтветитьУдалитьПонимаем Вам и желаем только поправляться! Значит Вы придерживались только классического лечения? И чувствуете себя хорошо?
УдалитьБиопсию после 2й операции попытались сравнить с ИГХ, но, к сожалению, каким-то чудом, стекла пропали. Никто сильно не заинтересовался. Просто увидив в описании МРТ продолженный рост сменили ХТ с темодала ( темозоломида) на Ломустин с минимальной дозой по моему весу и росту, оставляя запас для увелечения на всякий случай. Ломустин не лечит: его задача притормозить рост. Глиобластома имеет одно качество, насколько Я понял, она не может распространятся по организму метастазами из-за ГЭБ. Теперь уже абсолютно не важно, какой вид клеток у вас достали, ошиблись или нет, МРТ покажет, угадали ли онкологи. Вылечить сможет человек только сам, если захочет. Надо сменить образ жизни и мыслей, не надо пытаться разобраться в хитросплетениях медицины, принять как должное, и сделать выбор, боятся то в принципе нечего. Мне помогла книга " Антирак-новый образ жизни". Современная онкология - это прежде всего отличный доход без всякой ответсвенности. Я не врач, биопсию расшифровывал через Интернет сам, в России стандарта нет, вероятность ошибки очень велика. Просто с этим нужно смирится, для успокоения можно отправить стекла на перепроверку, но это приведет к смене ХТ максимум. Смена образа жизни, питания, самоуважения, сила воли к жизни, переосмысление - наверное, самое действенное лекарство. + поддержка окружающих реальная. Если интересуют вопросы,сомнения по лечению, правильности назначения, то проще консультироваться с врачами России, сайтов полно, на основе 2-3 мнений можно составить мнение. Лечить от этой гадости еще никто не научился в мире, как и насморк. Остальное - от лукавого. Просто принять как есть. Я сменил образ жизни, насколько можно, питание, и образ мыслей. Пытаюсь не думать о болезни, каждый день с радостью встречаю восход и живу, такое не повторится никогда. Бывает и хуже: лишится ног, рук, а тут - опухоль... За 2 года после эпиприступа со мной больше ничего не происходило, с ХТ подружился. Можно сказать, стал другим человеком, сменил мышление, и мне нравится. Онкологов вижу только для того, чтобы выписали направления для анализов и рецепт на получение 4 капсул Ломустина, причем каждый раз приходится исправлять ошибки в направлении: смешно до боли - то напечатают неправильно, то 2 раза в месяц не дадут, то не в тот реестр запишут, как будто Я деньги ворую. Начинал с приема 4 капсул с периодом 4 недели, сам решил, только аптека отказалась 2 раза выдавать в месяц по закону и пришлось перейти на 6 недель. Разницы не заметил, кровь сдаю только по собственному желанию, никто из врачей не интересуется, сам анализирую. Как и писал, никому больной не нужен, паллиативная помощь. Хочешь жить - разбирайся сам. Поэтому Инет и полон различных методик, ни одна из которых не подтверждена, лекарства как не было так и нет. До сих пор никто не знает, почему это возникает и почему исчезает в 5-10%. Вот Я и хочу попасть в эти 5 %... про которые, кроме меня, никого больше не интересует.
УдалитьЗдравствуйте!
ОтветитьУдалитьМне искренне жаль всех, кому пришлось с этим столкнуться.
Меня зовут Маша и мне 26, а коснулось это моего папу...ему 51, в мае была проведена операция по удалению в Бурденко, удалял нейрохирург Охлопков, далее все стандартно...
Хочу сказать Вам огромное спасибо за то, что Вы делаете! ❤️
В интернете нет более доступной и полезной информации , я не видела ничего подобного , а тут столько ответов на вопросы и Вы готовы общаться...
Спасибо Вам большое! Буду изучать и стараться помочь папе, так как они с мамой опустили руки и просто ждут не знаю чего... последнее мрт ( от этого октября) показало скопление контраста в той области , где была опухоль.
Удачи нам всем и пусть все будет хорошо!❤️
УдалитьЭто все не я придумал и это достаточно сильно отличается от лечения одними только таблетками темозоломида, как наверняка лечат Вашего отца. Все это уже сейчас используют многие иностранные пациенты - самостоятельно или с врачами частных клиник.
К сожалению, нет никаких гарантий, что хоть что-то из этого сработает! Однако имеющиеся отчеты о применении этих методик на реальных пациентах с глиобластомой, результаты промежуточных фаз испытаний (1,2), исследования invitro (в пробирке) и теоретические статьи дают основания пробовать все это. Особенно учитывая столь мрачный диагноз!
Спасибо большое за такой быстрый ответ!
ОтветитьУдалитьВы правы - абсолютно стандартное лечение , никакого желания врачей включиться в процесс, все по шаблону ...а некоторые откровенно не понимают, что вообще происходит , но умное лицо держат :)
Жаль , что Ваш блог я нашла только вчера...и уже за ночь изучила больше половины , и ничего из этого не видела ранее :((( Ваш блог это находка и я надеюсь, что он поможет многим !
Сегодня надеюсь изучить остальную часть блога и будем решать , как действовать дальше.
Спасибо ещё раз !
Как чувствует себя Ваша мама ?
Здравствуйте! 22 августа маме сделали экстренную операцию. Диагноз: глиобластома левой доли. Опухоль столь большая, что удалили только видимую часть. После операции месяц лучевой терапии и инъекции дексаметазона. Предстоит химия. Состояние мамы удовлетворительное, исключая появившихся после лучевой терапии слабости в ногах (ходит мелкими шажками, тяжело встать с постели) и ещё раньше запоров. Все попытки предложить врачам какие-то варианты дополнительного лечения, покупку препаратов и т.п. встречают недоуменный отпор. На вопрос о диете тоже ответили, что "можно всё". В больнице соблюдать рекомендации из сети крайне затруднительно, но дома это возможно. Это обычная практика или маму врачи "списали"?! Никаких предложений, советов, даже навязывания дорогих вариантов лечения! Один врач ответил, что в нашем городе никаких "резервуаров Омайя" не делаю, просто капают и всё, тогда как выяснилось обратное. Не понимаю, как можно быть такими унылыми статистами?! Нельзя спасти, так боритесь за месяцы, недели, дни! Мы готовы к большим тратам, о чём уже ставили медиков в известность. На попытки рассказать им прочитанное в сети на СЕРЬЁЗНЫХ ресурсах следует отмашка с ухмылкой. Мама целиком доверяет врачам, заставить её принимать что-то без их назначения невозможно. Да и как я могу импровизировать, вовсе не представляя возможных негативных последствий?! На то и врачи, ЧТОБЫ ЗНАТЬ И РЕКОМЕНДОВАТЬ! Как же быть???!!! Может ли кто-то из специалистов или людей с опытом подсказать, что ТОЧНО МОЖНО И НУЖНО делать, не ожидая одобрения врачей? Заранее благодарю за любые советы и отклики
ОтветитьУдалитьЗдравствуйте, Иван!
УдалитьК сожалению, ни один онколог в РФ не будет за пациента и его близких вчитываться в исследования экспериментальных видов лечения, назначать его и нести за это ответственность (в т.ч. за любые побочные действия)! Нужно сразу это понять и если ввязываться в экспериментальное лечение, то принимать за все ответственность только на себя. Можно подключить врачей других специальностей, но не онколога (например, терапевта, эндокринолога, невролога).
В нашем случае экспериментальное лечение началось постепенно, с малого. Мы принесли нашему онкологу в Москве назначение из Германии и распечатки из Интернет, о том, что завершена 3 фаза испытаний темозоломид+ломустин, которая показала преимущество выживания для пациентов с MGMT-метелированной глиобластомой по сравнения с обычным лечением одним только темозоломидом. После долгих споров он признал, что, видимо, как-то упустил это исследование и назначил нам новое лечение! Это стало первым "звоночком"...
Таким образом, мы сперва поменяли обычный прием темозоломида (циклами 28 дней) на ломустин+темозоломид (циклами 42 дня). Кстати, этот протокол пациентам с MGMT-метелированной глиобластомой назначают в Германии уже с осени 2017, у нас же (как мне пишут пациенты) о нем до сих пор даже не слышали!
Далее я нашел много информации о пользе определенных БАДов при глиобластоме. И это была не просто информация, а официально опубликованные исследования этих БАДов на пациентах с глиобластомами в конкретных лечебных учреждениях. Например, Босвеллия - при отеке мозга после лучевой терапии в Германии. Ликопин - в Индии, мелатонин - в Италии, витамин D3 - в Голландии, альфа-липоевая кислота и гидроксицитрат - во Франции, полисахариды PSK и PSP из грибов - в Японии и т.д. (Все исследования я разместил в этом блоге) Но и в этот раз наши онкологи были наотрез против добавления чего-либо, пока это не пройдет все фазы испытаний! В итоге мы добавили все эти и многие другие БАДы в наш ежедневный график на свой страх и риск по аналогии с многими иностранными пациентами.
Затем перешли на кето-диету, освоили ингаляции периллиловым спиртом, капельницы высоких дох витамина С, прием DCA, вместе с врачом-эндокринологом разобрались в методе подавления гормона Т4 и т.д.
Как я уже писал, видов дополнительного экспериментального лечения очень, очень много. Проблема найти на все это деньги и успеть задействовать. По этим методам есть обширная теоретическая база, исследования на клеточной культуре, мышах и пациентах с глиобластомой, отчеты о случаях лечения, но нет и вероятно в ближайшем будущем не будет окончательных фаз испытаний! Потому, нет никаких гарантий, что хоть что-то из этого может помочь и до тех пор это не входит в стандартную клиническую практику.
УдалитьЧто касается этого блога и методов, изложенных здесь, то их итог, к сожалению, почти всегда одинаков: пациент или его близкие, особо не вчитываясь (так как на чтение блога и статей по ссылкам надо потратить не одну ночь!), печатают все это на принтере и несут онкологу. Онколог, у которого на прием одного пациента максимум 15 минут, также особо не вчитываясь, перечеркивает все это ручкой со словами "чушь, бред, не доказано", бросает в мусорную корзину и все идут заниматься своими делами.
УдалитьБольшое спасибо, Semion Химия назначена маме через несколько дней в стационаре, но мама на фоне инъекций дексаметазона 2 мл. в сутки стала слаба и едва передвигается. Не представляю, как её везти в диспансер, да и примут ли на лечение в таком состоянии? Ещё на лучевой пробовали отказываться или снижать дозу, но маме было ещё хуже, теперь уже не только с передвижениями, но и мыслительными функциями. Что-то можно сделать, чтобы мама стала лучше ходить?
УдалитьЗдравствуйте, моему мужу поставили диагноз Глиобластома левой лобной доли.Была операция, сейчас заканчивает облучение и параллельно принимает Темозоломид. Можно ли узнать какой протокол вы определи для себя для лечения Вашей мамы? Врачи ничего не объясняют. Ищем информацию в интернете. Пожалуйста, напишите мне на почту. Очень необходимы Ваши знания и помощь. Спасибо.
ОтветитьУдалитьЗдравствуйте! В разное время мы использовали (и продолжаем использовать) все, что есть на этом сайте. Я опасаюсь писать, что именно мы используем сейчас, так как никто не знает точно, что лучше.
УдалитьК сожалению, никто за пациента и его близких не станет вникать в дополнительные методы лечения, назначать его, контролировать и брать на себя ответственность! Поэтому, если Вас заинтересует какое-то экспериментальное направление, Вы могли бы самостоятельно изучить информацию, собранную в этом блоге. В случае каких-либо вопросов - я всегда постараюсь поделиться нашим скромным опытом.
Здравствуйте. Спасибо Вам за блог, очень много полезной информации. Наша беда пришла в июле этого года, глиобластома левой височной доли у моей мамы 58лет, отсутствует мутация в гене IDH1 и метилирование MGMT. Была проведена операции далее ЛТ+ХТ темодалом и ещё 2 курса темодала 5/23. Теперь мы знаем, что при отсутствии метилирования, темодал не назначается. Но нам ничего из лечения не помогло, сильный отек мозга, продолженный рост, дексаметазон колим 16мг в сутки постепенно снимая, назначили авастин 400мг каждые 2 недели с иринотеканом. Но мы уже боимся что либо начинать. Мама очень слабенькая. Читала в вашем в блоге про совмещение авастина с вальцитом. Что вы про данное лечение знаете, заранее спасибо.
ОтветитьУдалитьЗдравствуйте! Ужас. Авастин+иринотекан - это как правило последняя линия химиотерапии. Я не знаю всей ситуации, но предполагаю, что больше Вам врачи ничего предложить не смогут.
УдалитьЕсть множество экспериментальных вариантов, но никто не знает наверняка, может ли хоть что-то продлить жизнь Вашей маме. К тому же на каждый такой вариант требуется время, которого всё меньше!
По поводу Вальцита. В 2016г. был опубликован отчет Медицинского университета США по сочетанию Авастина и Вальцита у пациентов с прогрессирующей глиобластомой. Выживаемость 13 пациентов, принимавших данную комбинацию, оказалась выше выживаемости других 50 пациентов, лечившихся в этом же учреждении с использованием одного только авастина при рецидиве. Однако количество пациентов в этой экспериментальной группе настолько мало, что Вальцит никогда не будет официально назначен онкологом. И даже не смотря на другие аналогичные исследования. Я общался с некоторыми иностранными пациентами, которые принимают его самостоятельно. Мы также принимали Вальцит какое-то время. В блоге размещены ссылки на полные версии исследований Вальцита при глиобластоме, там есть все дозы, графики приема. Это лекарство несложно найти в Москве без рецепта. К сожалению, оно довольно дорогое и самое главное - никто не сможет сказать наверняка, будет ли от него хоть какой-то эффект и не сделаете ли Вы только хуже, поскольку "загрузочная" доза в течение первых 3-х недель приема довольно высока.
Что касается иринотекана, то в 2014г. было опубликовано интересное исследование на мышах (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3898565/), где сделан вывод о его возможной синергии с перепрофилированным лекарством - питавастатином, которое есть в свободной продаже. Однако я не общался еще с пациентами, которые бы попробовали эту комбинацию. Более того, других исследований этой комбинации пока не было.
Также Вы написали про дексаметазон. Его опасность в том, что во время лучевой терапии он существенно снижает ее эффект, а в последующем длительный прием череват побочными действиями и повышает глюкозы в крови, что в свою очередь ускоряет рост опухоли. В этой связи Вы могли бы попробовать перейти на кето-диету и ввести прием метформина. Мы были на кето-диете 7 месяцев и это очень, очень сложно. Гораздо сложнее, чем может показаться на первый взгляд, т.к. цель - достигнуть состояния кетоза и поддерживать его. Информации по кето-диете очень много в интернет, а также в этом блоге.
Далее, из наиболее доступных вариантов:
Поскольку Ваша мама уже на авастине (вернее, на русском аналоге - авегре), то можно перепроверить его дозу и подумать о ее снижении. Стандарт за границей - 10мг/кг/2 недели. В РФ всем пациентам независимо от массы тела назначают 400мг/2 недели. Есть несколько исследований, согласно которым доза 7,5мг/кг/3 недели (или 5мг/кг/2недели) также эффективна, но вызывает меньше побочных действий. Я не знаю вес Вашей мамы, поэтому эти расчеты Вы можете сделать самостоятельно. Исследование есть в блоге.
Также экспериментальный вариант - добавление к авастину лекарства телмисартан. Есть масса теоретических статей и одно крупное ретроспективное исследование в США. В Вашей ситуации я бы предложил рассмотреть его использование. Исследование также есть в блоге.
УдалитьПомимо всего этого, учитывая безвыходность положения, можно попробовать интересный протокол подавления гормона Т4. Однако, потребуется несколько месяцев для его снижения и предполагаемого эффекта. Мы на этом протоколе уже 10 месяцев. Статья в блоге.
Дополнительно, можно заказать DCA. Придет за 2 недели и в Вашем случае можно попробовать начать сразу с серьезной дозы.
Есть и другие возможности, но беда в том, что никто не знает, что именно пробовать, когда время уходит с такой скоростью!
И самое главное, что относительно любого этого варианта от Вашего онколога Вы получите самый убедительный отказ. Ничего из того, что представлено в этом блоге, ни один онколог Вам не назначит и даже не захочет обсуждать. К сожалению, все решения приходится принимать именно нам, близким больного, и вся ответственность за такое лечение тоже только на нас.
Спасибо Вам за оперативный ответ и за такую необходимую информацию. Авастин мы ещё не начали, т.к после последнего приема темодала прошла неделя. У нас два назначения одно —врачом с РФ и, как вы указали, 400мг раз в 2 недели, а также врача Израиля - 5мг на 1кг веса раз в 2 недели плюс иринотекан 125мг/м2. Дексаметозон снижаем по схеме каждые 5 дней убираем 4мг, с постепенной отменой и только после этого контрольный анализ крови и начинаем авастин. Так как у нас появилось 20 дней перед авастином, мы на свой страх и риск купили вальцит и начали приём согласно схемы швейцарской клиники 900мг утром и вечером 21 день и далее поддерживающая терапия 450мг утром и вечером. Т.е к началу химиотерапии мы уже перейдём на поддерживающую дозу. Теперь стоит вопрос между выбором схемы авастина. У мамы вес 65кг и согласно назначения израильского врача капать нужно 325мг. Если есть какая-нибудь ещё информация прошу вас напишите🙏🏻 Заранее спасибо.
УдалитьДоза, предложенная Израильским врачом - это как раз сниженная доза. Не знаю, из каких именно соображений он ее назначил, но это, как мне кажется, хороший вариант. У авастина длительный период полувыведения, поэтому можно делать 7.5мг/кг/3 недели. Можете предложить Израильскому врачу, он скорее всего согласится.
УдалитьЕсли Вам откажутся капать в такой дозе в больнице РФ, можно приобретать авастин или авегру самостоятельно, они сейчас подешевели. Мы "капаем" на дому с привлечением медсестры в пониженной дозе 7.5мг/кг/3 недели.
В блоге есть ссылка на интереснейшее исследование об эффекте сочетания авастина и лекарств - ингибиторов ангиотензиновой системы, из которых наиболее мягким и современным можно назвать телмисартан (продается в любой аптеке). Также можно рассмотреть каптоприл, но он сильнее влияет на давление. Есть ряд теоретических работ, обосновывающих такое взаимодействие. Но это уже никакой врач Вам не назначит.
Информация по другими видам дополнительного лечения представлена в блоге, вариантов очень много.
Если посмотреть опыт иностранных пациентов, то, например, Вальцит может быть лишь одним из десятка дополнительно принимаемых лекарств и БАДов!
Из нетоксичных видов нестандартного лечения можно также выделить вакцины на основе дендритных клеток, капельницы высоких доз витамина С (мы делаем их уже полгода), ингаляции периллиловым спиртом (выполняем 10 месяцев). Однако, это довольно дорогие виды лечения без гарантий эффекта.
Спасибо за информацию и за ваш труд в этом блоге! Здоровья Вам и вашим близким. Расскажите, пожалуйста, как переносит ваша мама авастин? Действительно ли он снимает отек, как и прописано в инструкции и есть ли уже результаты такого лечения?
УдалитьАвастин - это не лечение. Это препарат, временно блокирующий рост новых кровеносных сосудов опухоли и таким образом препятствующий ее развитию. Однако через некоторое время (от нескольких месяцев до 2-х лет в исключительных случаях) опухоль приспосабливается и развивает другие возможности роста.
УдалитьПомимо этого авастин может помочь в контроле отека мозга (из-за чего некоторые исследователи предлагают его использовать вместо дексаметазона), "очистит" картинку по МРТ. Возможно даже произойдёт некоторая усадка опухоли, что может быть ошибочно трактовано онкологом как эффект темозоломида или других препаратов. Однако в недавних исследованиях предполагается, что авастин лишь восстанавливает гематоэнцефалический барьер мозга и уменьшает проницаемость сосудов, за счет чего уменьшается контрастирование по МРТ, возникает псевдо-ответ на лечение и за счет этого позже обнаруживается истинное прогрессирование опухоли. В таком случае целесообразно выполнять более дорогое исследование - ПЭТ/КТ с метионином или тирозином (статью разместил в блоге).
Есть ряд интересных исследований о том, как усилить и продлить действие авастина. Ни одно пока не вошло в клиническую практику. Среди них - уменьшение стандартной дозы авастина (до 7.5мг/кг/3 недели и менее, ретроспективный анализ пациентов), дополнительный прием хлорохина (исследование на клеточной культуре), DCA (исследование на мышах), ингибиторов ангиотензиновой системы (ретроспективный анализ пациентов), использование кетогенной диеты (исследование на мышах) и т.д. Некоторые пациенты, в том числе и мы, задействуют сразу несколько способов без какой-то гарантии на их эффект.
Спасибо, Semyon, за такой развёрнутый ответ. Если вдруг кому-то будет интересно, прошла первая капельница Авастина, пока без иринотекана. Эффекта особо не заметили, но так как у мамы афазия на следующий день после капельницы, начала говорить несколько слов, возможно немного снял отек. Также мы продолжаем пить Вальцит и нам психотерапевт прописал антидепрессант Флуоксетин из-за депрессии у мамы. Нашла у вас в блоге, что он также может выступать как проводник через гематоэнцефалический барьер для других лекарств. Изучаем дальше дополнительные методы, которые есть у вас в блоге. Заказали также Босвеллию, ещё раз огромное спасибо Вам за Ваш труд.
УдалитьЗдравствуйте! На прошлой неделе в НИИ Бурденко маме (68 лет) поставили диагноз глубинной астроцитомы Grade 3-4 височной доли. Операцию делать нельзя из-за её расположения. Вчера ездили к радиологу в Обниске, где подтвердили высокий шанс глиобластомы и прописали радикальный курс конформной лучевой терапии РОД 2Гр, СОД 60 Гр. Насколько это стандартное лечение и подходит ли для такого диагноза? Изучаем всю возможной литературу по эксперементальному лечению (таргетная терапия, иммунотерапия), но из всего этого выбрать оптимальную тактику лечения очень сложно. Планируем в ближайшее время сделать стеретаксическую биопсию для определения эффекта от химиотерапии (где лучше её сделать? важно ли сохранить замороженную опухоль для возможной иммунной терапии в дальнейшем?). Каждый день на весь золота, очень нужен Ваш совет в какую сторону идти, как и где лечиться. Моя почта yury_sss@mail.ru Буду благодарен, если напишите Ваши контакты и поможете.
ОтветитьУдалитьОтветил Вам по е-майл
УдалитьЗдравствуйте, Semyon! Прежде всего спасибо вам огромное за ваш труд,ничего более информативного я пока не встречала. Здоровья и сил вашей маме! Пусть у вас все получится. И да - вы невероятный сын. У моей подруги глиобластома IV grade левой лобной доли с отсутствием мутации гена IDH-1. Про метилирование MGMT в выписном эпикризе не указано вообще ничего. Прооперирована в апреле этого года, далее стандартное лечение - радио- и химиотерапия темодалом 5/28, хотя, как я поняла, темодал здесь бесполезен. Пройдено 5 курсов, 6-й она делать отказывается, потому что резко ухудшилось самочувствие - парез левой руки и ноги, дислексия, дисграфия, резкие скачки АД, невероятная слабость и сонливость. Несколько раз были транзиторные ишемические атаки, которые, по ее мнению, были спровоцированы назначением баклосана, габапентина и антидепрессантов. Теперь она боится пить какие то ни были лекарства... Есть ли смысл уговаривать ее пропить шестой цикл? И еще вопрос - ваше мнение о Диамоксе (ацетазоломиде)? Летом была публикация в журнале Science Translational Medicine, что диамокс восстанавливает способность темозоломида убивать клетки опухоли. Заранее благодарна за ответ. Татьяна.
ОтветитьУдалитьЗдравствуйте! Спасибо за Вашу поддержку!
Удалить1. Анализ MGMT опухоли несложно заказать. Это можно попробовать сделать в том лечебном учреждении, где была операция, либо забрать оттуда послеоперационные парафиновые блоки и стекла (они хранятся в обязательном порядке) и самостоятельно отвезти в любую лабораторию. Из частных, например www.genomed.ru (цена 5900руб) или http://www.med-rf.ru (цена 4000руб.) Исходя из результата можно подумать о том, стоит ли возвращаться к химиотерапии темозоломидом (и в каком графике) или же нет.
2. Если ей назначают антидепрессанты, то можно попробовать обсудить с лечащим врачом прием антидепрессантов из класса селективных ингибиторов обратного захвата серотонина (например, флуоксетин) или агонист мелатонина - агомелатин, которые хотя бы имеют дополнительный эффект при глиобластоме и продаются почти в любой аптеке. Статьи про эти лекарства разместил в блоге.
3. Ацетазоламид (диакарб, диамокс) - мочегонное средство. Исследование в сочетании с темозоломидом на клеточной культуре (in vitro - "в пробирке") было опубликовано в 2016г. Аналогичные работы были в 2013, 2008 годах. В целом, никаких серьезных данных пока нет, чтобы можно было использовать диакарб помимо его основной функции. Не было ни одного исследования эффекта при глиобластоме in vivo - на мышах или людях. Серьезное ограничение исследований "в пробирке" заключается в том, что как правило используются концентрации лекарственного вещества, которые трудно достижимы в головном мозге.
Спасибо за оперативный и исчерпывающий ответ. Обязательно скажу ей о возможности анализа MGMT опухоли. О диамоксе очень большая статья - с графиками и таблицами - была 4 июля этого года: "BCL3 expression promotes resistance to alkylating chemotherapy in gliomas: Experiments in glioma xenograft mouse models demonstrated that the CAII inhibitor acetazolamide enhanced survival of TMZ-treated animals. Our data suggest that BCL-3 might be a useful indicator of glioma response to alkylating chemotherapy and that acetazolamide might be repurposed as a chemosensitizer for treating TMZ-resistant gliomas. In mice injected with high BCL3-expressing human gliomas, the carbonic anhydrase II inhibitor acetazolamide increased sensitivity to TMZ and survival in the mouse xenograft model. The results suggest that analysis of BCL3 expression might be useful in determining the best therapy for treating gliomas".
УдалитьЭтот комментарий был удален автором.
УдалитьТатьяна, я ошибся, исследование на мышах было: 2018 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29973405
УдалитьЭто еще раз показывает, что невозможно следить за огромной массой исследований, которые появляются ежедневно, даже если уделять этому почти все свое время.
Я нашел также полную версию этого исследования и внимательно изучил. Авторы сделали вывод, что использование перепрофилированного лекарства ацетазоламид может быть особенно эффективным в подгруппе пациентов с метелированием MGMT и экспрессией BCL-3 опухоли. В опытах на мышах сам по себе ацетазоламид на влиял на их выживаемость, однако для некоторых разновидностей глиобластом (вживленных мышам) увеличивал эффективность темозоломида. Авторы отмечают, что идея повторного использования ацетазоламида привлекательна, так как есть большая практика его применения и он хорошо переносится.
К огорчению, однако, стоит отметить, что многие пациенты с глиобластомой принимали диакарб (ацетазоламид) на фоне темозоломида и о каком-либо дополнительном эффекте не сообщалось. Учитывая, что не было статистики и испытаний на пациентах с глиобластомами, доказательная база этого перепрофилированного лекарства значительно уступает многим другим.
Татьяна, на англоязычном блоге запустил обсуждение ацетазоламида и этого исследования:
Удалитьhttp://btcocktails.blogspot.com/2018/11/acetazolamide-new-drug-for-cocktail.html
Semyon, вы один делаете то, что не под силу и нескольким людям. Спасибо Вам, и извините за отложенные из-за обстоятельств ответ и благодарность. Начала читать блог. Очень интересует Ваше мнение.
Удалитьhttps://m.euroinvestor.dk/nyheder/2018/11/27/fda-approves-vitrakvi-larotrectinib-the-first-ever-trk-inhibitor-for-patients-with-advanced-solid-tumors-harboring-an-ntrk-gene-fusion12/13935115
ОтветитьУдалитьСделайте пожалуйста статью об этом.
Пока о каком-либо эффекте лароректиниба (первом селективном TRK-ингибиторе) на глиобластому практически нет информации. Во всех иностранных блогах по опухолям мозга тоже тишина. Есть лишь небольшой отчет (сентябрь 2018г.) о первом использовании лароректиниба у 3-х летней девочки с опухолью головного мозга. Она в регрессии в течение 9 месяцев после неудачной химиотерапии.
УдалитьКак отмечают авторы отчета: "В недавнем докладе о эффективности ларотрипиниба в педиатрических и взрослых клинических испытаниях, 75% пациентов с TRK-стимулируемыми опухолями имели объективный ответ на терапию. Однако, не было зарегистрировано ни одного пациента, у которого были бы опухоли головного мозга, содержащие TRK-слияния и полезность этого ингибитора для этих пациентов до сих пор неизвестна...
Неясно, может ли аналогичный эффект быть у взрослых пациентов, чьи опухоли головного мозга содержат слияния TRK. TRK слияния в опухолях головного мозга взрослых пациентов встречаются редко..."
Здравствуйте , меня зовут Максим ! У мамы обнаружили глиобластом, на данный момент не производилось никакого лечения. Был в клинике Боткина, там сказали операцию желать смысла нет. Подскажите как можно с вами связаться, чтобы посоветоваться куда обратиться для дальнейшего лечения?
ОтветитьУдалитьМоя почта maks5506@gmail.com
УдалитьЗдравствуйте, Максим! Ответил Вам по е-майл и дублирую также ответ здесь!
УдалитьПомимо Боткинской больницы Вы могли бы записаться на прием к радиологам и нейрохирургам в других лечебных учреждениях, собрать как можно больше информации. Присутствие мамы необязательно, если она ослаблена. Напишите от нее простую рукописную доверенность, возьмите свой и ее паспорт. Почти везде примут. Обязательно возьмите МРТ с контрастом (диск можно забрать там, где Вам выполняли МРТ).
Телефоны для записи на прием есть на сайтах Бурденко, Блохина, Герцена и т.д. За пару дней можно объездить всех. У нейрохирургов еще раз уточняйте насчет возможности операции или биопсии. У радиологов - насчет облучения (на основании заключения об отказе в операции).
Также можете запросить заочные консультации у многих других нейрохирургов РФ, отправляя в письме ссылку на архив с МРТ.
Через несколько дней у Вас будет несколько мнений и далее можно делать какие-то выводы. Если операция/биопсия невозможна, решать вопрос о лучевой терапии. Если лучевая терапия не будет показана, определяться с химиотерапией и любыми экспериментальными методиками с этого блога. Очень многие из них недороги и легко осуществимы, хотя и без каких-то гарантий.
Также станьте на учет к онкологу по месту жительства Вашей мамы, чтобы бесплатно получать все необходимые лекарства: темозоломид, ломустин, авегру, дексаметазон, ондансетрон и т.д.
Спасибо за быстрый ответ , хотел получить Ваш контакт для более подробного описания ситуации. Напишу здесь - приступ случился месяц назад,были сильные головные боли дня 3, после увезли на скорой в стационар - там обнаружили злокачественную опухоль (глиобластому) прокапали,сделали обследования и МРТ с КТ после маме стало легче. Сразу начали рассылку по всем клиникам , в местной областной нам отказали ( мы из Оренбургской области) пригласили в Екатеринбург на операцию, но мы поехали в Бурденко, там также нейрохирург нам сказал делать операцию, но мы обратились в Блохина там врач мне показался более опытный, он сказал, что смысла операцию делать нету т.к это ничего не изменит и после операции будет только хуже т.к опухоль из правой лобной части распространилась на левую и стала проникать глубже, такую информацию нам давали многие клиники и только в 2-х предлагали делать операцию. После чего и приняли решение отказаться от операции, и начать курс химии т.к радиологи тоже нам отказали.Встали на учет к местному онкологу, он нам назначил Темодал, но пока его не получили т.к делаем инвалидность, но маме становиться только хуже.Как я понимаю чтобы проходить дополнительные курсы с экспериментальными методиками необходима дополнительная информация о виде опухоли и т.п, что для меня пока непонятно, может какие либо дополнительные обследования помогут это определить?
УдалитьМаксим, к сожалению, я не онколог, не нейрохирург и не имею права "консультировать". Данный блог - это лишь попытка обратить внимание на некоторые исследования и экспериментальные методы, которые могут быть задействованы, учитывая столь мрачный диагноз. Я Вам ответил по е-майл, отвечу туда вновь и продублирую здесь.
Удалить1. А в биопсии Вам было также отказано? Без биопсии/операции, к сожалению, невозможно установить хотя бы MGMT опухоли, чтобы можно было понимать вероятность эффективности темозоломида и, например, рассмотреть комбинацию ломустин+темозоломид. Если у Вас, кстати, возникнет задержка с получением темозоломида, пишите, я смогу выслать бесплатно. У нас есть лишний!
2. В Вашем случае нужно ЭКСТРЕННО рассмотреть препарат Авастин (или российский биоаналог Авегра). Его должны бесплатно предоставить в Вашей больнице! Если будут сложности с получением, можно приобрести и "прокапать" дома самостоятельно (после консультации с онкологом, который оценит состояние Вашей мамы). В Москве 400мг стоит около 17тыс.руб. (хватит на 1 капельницу раз в 2-3 недели). Оригинальный Авастин - около 30тыс.руб. Как показывают исследования, введение Авастина в первой ИЛИ второй линии химиотерапии не влияет на продолжительность жизни. Эта странная фраза означает, что Авастин одинаково продлевает жизнь, не важно, когда был начат его прием. Поэтому в Вашем случае, поскольку неизвестен статус MGMT, опухоль большая, не было ни операции, ни облучения, можно вводить его уже сейчас и делать МРТ раз в месяц. Если всеравно будет прогрессия, онколог, вероятно, заменит темозоломид на капельницы иринотекана.
3. Поскольку Авастин может дать какой-то запас по времени, можно успеть подумать об экспериментальных методах (без гарантии какого-то эффекта!), которым и посвящен этот блог. Самое недорогое - это ограниченная калориями кето-диета + оксалоацетат + метформин, мелатонин и/или агомелатин перед сном, DCA, подавление гормона Т4, перепрофилированные лекарства: телмисартан или каптоприл (если назначены капельницы авастина), хлорохин, флуоксетин, доксициклин, вальцит... Возможно, придется привлечь хотя бы терапевта, т.к. никакой онколог не согласится сопровождать экспериментальное лечение. Таким образом, постепенно, мало-помалу формируется обширный ежедневный комплекс дополнительных препаратов и процедур на фоне стандартного лечения. В англоязычном блоге по глиобластоме gbmhelp.blogspot.com есть отчеты пациентов, годами живущих на таких чудовищных "коктейлях", от которых у любого онколога волосы встанут дыбом.
Если есть финансовые возможности, то можно задействовать и другие нестандартные подходы, например, вакцины на основе дендритных клеток (по образцам опухолей других пациентов, т.к. у Вас пока не было ни операции, ни биопсии) и/или ниволумаб, капельницы высоких доз витамина С и др.
Здравствуйте, Семен!
УдалитьСпасибо, что быстро отвечаете.
Часть ответа на свой вопрос я получила, но многое остается под вопросом.
Нигде не пишут о критичных сроках начала лечения после операции.
Операцию провели платно, 4 декабря (Глиобластома 4). Консультация была только с нейрохирургом, поэтому внятного "ведения" нашей истории болезни онкологом нет.
Обратились к онкологу по месту жительства. Он дал направление к химиотерапевту (также местному) + мы попросили направление в Бурденко на радио. Химиотерапевт (18 декабря) ничего не назначил, сказал, что первым должен начать лечение (или отказать в нем) радиолог.
Сейчас перед Новым годом мы столкнулись с тем, что квоты закончились (в Бурденко), когда начнут лечение по новым - мы даже пока не знаем (прием 26го дек). В любом случае, это после праздников. Даже если это 1 рабочий день (9го января), то пройдет уже месяц без лечения...
1) Стоит ли попросить назначить Авастин, чтобы дождаться квот?
2) Возможно, что-то Вы можете подсказать по квотам радио (может, они где-то в местных больницах остаются)..? Или по платному обучению (где и за сколько за 1 курс).
3) про статус метилирования MGMT пока не знаем. Делают от 10 дней до 3 недель (опять же, плюс праздники...)
Не думала, что застряну на обычных процедурах, голова уже ушла далеко вперед за вашими методами...
Здравствуйте!
Удалить1. По поводу продолжительности между хирургической операцией и химиолучевой терапией опубликовано много исследований. Есть некоторые общие выводы.
Так, в одном из исследований, опубликованном в 2015г., было проанализировано влияние срока между операцией и химиолучевой терапией на исход у 369 пациентов:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4554319/
В среднем, разрыв составлял 27 дней (диапазон: от 11 до 112 дней). Авторы сделали вывод, что небольшая задержка (до 6-7 недель) может быть некритична.
В анализе 4584 пациентов (опубликован в 2011-м году) сделан вывод, что "периоды ожидания (до 4-6 недель после операции) безопасны и могут быть умеренно полезными. И наоборот, нет никаких доказательств, оправдывающих ожидание более 6 недель."
2. Стоимость платного облучения Вы можете уточнить самостоятельно, прозвонив многочисленные платные центры.
3. По квотам подсказать не смогу ничего(
Критичен или нет разрыв между операцией именно в Вашем случае и стоит ли уже рассматривать авастин (хотя он пока довольно редко вводится сразу в 1-й линии!) я не могу сказать, т.к. мне неизвестны все детали (есть ли остаточная опухоль, рост сразу после операции?).
УдалитьИзвестен также экспериментальный вариант введения авастина в первой линии, сразу во время химиолучевой терапии с целью избежать стеройдов при облучении. Для этого авастин можно задействовать во время и немного позже лучевой, потом прервать и вернуться к нему в случае рецидива или продолженного роста. Но это никакой онколог, вероятно, не назначит.
Здравствуйте!
УдалитьКвоты мы нашли под конец года в РНЦРР ("Российский научный центр рентгенорадиологии" (РНЦРР), Москва.
Кому-то, возможно, информация поможет.
Эффективные действия были следующие:
Прийти лично в Департамент здравоохранения Москвы, там на выдаче документов на квоты узнать, в КАКОМ учреждении на текущий момент есть квоты (в ДЗМ их только одобряют, но они в курсе, откуда они идут). Правдой и неправдой выпытывайте у персонала.
Также нам в Бурденко дали список других учреждений, где "возможно" могут оставаться квоты. Надо все их пройти ногами (заплатив врачам за консультации и, вероятно, в порядке живой очереди).
Так как мы уже знали, что нужно в РНЦРР, записались туда, к радииотерапевту (к слову, это первый врач, к которому нужно после онколога, не к химиотерапевту). Принимает профессор Г.А.Паньшин. Стоимость приема самая низкая, 1650 руб. (в сравнении с инст. Бурденко, Герцена, Блохина и пр., где прием от 2500 руб. и квот там в конце года может не быть). А записаться можно только через несколько дней после звонка, то есть ждать и терять время.
В РНЦРР нам сразу выписали направление на квоту.
Местный онколог (САО Мск) написала ходатайство на ускорение рассмотрения. Все это подано в ДЗМ.Обычно 10 раб.дней рассмотрение. Ускоренное от 3 дней (возможно, ходатайство поможет). Ждем окончания праздников.
Там же, где и РНЦРР, находится лаборатория, где можно сдать стекла-блоки на пересмотр и генетические анализы MGMT, IDH1/2 и другие. Метро Калужская.
Телефон лаборатории 8-495-3349288. Сделали за 8 раб.дней (об ускорении неофициально удалось по телефону договориться. Обычно 15 дней).
Здравствуйте, Семен!
ОтветитьУдалитьПодскажите, какую дозировку босвелии Вы использовали при лучевой терапии?
И где в Москве можно купить оперативно?
Я вижу много вариантов на Iherb com , но там доставка долгая
Прием БАДа Босвеллия во время лучевой терапии - это экспериментальный вариант, основанный на небольшом исследовании 2011г. в Германии: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21287538
УдалитьДозы, особенности приема и комментарии исследователей указаны в аннотации по ссылке и в полной версии исследования. Если у Вас возникли затруднения для перехода к полной версии исследования, я только что разместил ссылку на скачивание файла в pdf. Использовалась пищевая добавка "экстракт смолы Босвелии H15". Авторы предложили дозу 4,2 грамма в день. Однако, с 2011г. появилось большое разнообразие аналогичных пищевых добавок. Очень подробно эта тема обсуждается в англоязычном блоге: http://btcocktails.blogspot.com/ Вы можете собрать все мнения и сами принять решение, какую именно торговую марку использовать и в какой дозе. Я также публикую и постоянно обновляю наш личный опыт (за период лечения мы сменили уже 3 торговые марки Босвелии).
Откровенно говоря, прием только лишь пищевой добавки Босвелия во время лучевой терапии - это наименьшее, что можно предпринять. Я сейчас готовлю статью по вариантам усиления эффекта лучевой терапии. Вкратце, из недорогих вариантов можно выделить:
1. Гипербарический кислород (хотя он есть почти в каждом городе и легко доступен, очень сложно будет организовать сеанс облучения через ограниченное время после процедуры оксинегации)
2. Ограниченная калориями кетогенная диета + пищевая добавка оксалоацетат + DCA
3. Целебрекс, телмисартан, Босвеллия (попытка уменьшения отека мозга и другие свойства)
4. Большая доза вальпроевой кислоты (есть почти в каждой аптеке), на основании впечатляющих результатов фазы-2.
5. Перепрофилированные лекарства и БАДы: омега-3 (EPA и DHA), хорохин (+сиролимус? хотя, видимо, слишком экспериментальный вариант), метформин и многие многие другие.
Есть и гораздо более дорогие возможности дополнительного лечения.
Ко всему этому на основании значений IDH-1 и MGMT-опухоли подбирается протокол основного лечения (как я уже писал, в РФ всем назначают одно и тоже лечение, даже если оно скорее всего неэффективно).
Таким образом, на период лучевой терапии формируется сложный ежедневный график лекарств и процедур: основное + дополнительное экспериментальное лечение. Многие иностранные пациенты выполняют все это самостоятельно на свой страх и риск или с привлечением хотя бы терапевта, т.к. онкологи как правило отказываются брать на себя дополнительную ответственность. Если Вы посмотрите отчеты пациентов на англоязычных блогах и форумах, то количество пищевых добавок и лекарств в день исчисляется десятками! Можно подумать, что такое лечение - слишком экстремально, но с другой стороны и глиобластома - одна из самых страшных форм онкологии, официально неизлечимая.
В связи с небольшим интересом к данной странице, а также в связи с ограниченностью личного времени, работа раздела "Общение" временно приостановлена.
ОтветитьУдалить