КАК ЛЕЧАТ ГЛИОБЛАСТОМУ В РОССИИ?
В Российских клиниках (даже самых элитных и дорогих!) пациенту будет навязан лишь так называемый "золотой стандарт" продления жизни:
1. Операция по удалению опухоли
Как правило выполняется с УЗИ-навигацией. Реже - с более современным флуоресцентным подсвечиванием опухолевых клеток. Еще реже - с экспериментальной интраоперационной фотодинамической или лучевой терапией.
К сожалению, если не упомянуть перед операцией, почти ни один нейрохирург не сохранит образцы опухоли в живом и замороженном виде (для персонализированных вакцин), а в случае вопросов потом даже упрекнет: "Вы же заранее не предупредили!" Тем самым отсекается целое направление дополнительного лечения - персонализированные вакцины на основе дендритных клеток (парафиновые блоки и стекла для этого не подходят).
2. Химиолучевая терапия
Начинается через 3-5 недель после операции. Длится 6 недель, амбулаторно. Пациенту назначается прием капсул темозоломид каждый день и сеансы фотонного облучения 5 дней в неделю на протяжении этих 6 недель. Все это на фоне кортикостеройдов (дексаметазона), что как теперь известно существенно уменьшает продолжительность жизни пациента! Впрочем, до РФ такие исследования еще, видимо, не дошли.
Как правило, состояние пациента в этот период удовлетворительное. Уже после периода лучевой терапии может развиться сонливость, слабость, шаткость, потеря аппетита. Сам сеанс лучевой терапии занимает 15-20 минут. Противорвотное и капсулы темозоломида как правило принимаются перед сном, чтобы возможная тошнота пришлась на ночное время.
Кстати, аналог темозоломида, бесплатно выданный в больнице (как правило, Индийского или Российского производства), может оказаться весьма неоднозначного качества (ведь в торгах на закупках всегда побеждает наиболее дешевый препарат!).
Самое главное, что период химиолучевой терапии - это возможность задействовать те экспериментальные варианты лечения, которые могут быть эффективны только в период лучевой терапии. Но, к сожалению, ни онколог, ни радиолог об этом даже не упомянут, потому что строго следуют стандарту, за который их никто не осудит, никто не упрекнёт.
Кстати говоря, радиолога вообще не интересует, что будет после облучения. С последним днём лучевой терапии заканчивается его участие и дальше пациента ведёт лишь онколог, опираясь на показатели крови и заключения МРТ.
3. Химиотерапия первой линии
После курса химиолучевой терапии будет назначен дальнейший прием капсул темозоломида по устаревшему протоколу 2005-го года циклами 5 из 28 дней (даже при неметелированном статусе MGMT опухоли, при котором темозоломид может не действовать!). Почти все врачи, кстати, не разъясняют пациенту, какой у него статус MGMT опухоли (он указан в заключении гистологии) и какие это может иметь последствия. Иногда в химиотерапии первой линии может быть использована группа лекарств PCV - прокарбазин, ломустин, винкристин. Эта комбинация использовалась в основном до введения темозоломида в 2005г. и сейчас не входит в стандарт лечения.
4. Химиотерапия второй линии
После неудачи темозоломида и продолженного роста опухоли (или рецидива) в случае, если не возможна повторная операция/облучение пациенту назначают капельницы препарата Авегра (неоднозначный российский биоаналог зарубежного Авастина, см. обсуждение отличий >>) в сочетании с ломустином или капельницами иринотекана (старые онкологические препараты, причем ломустин довольно токсичный). От начала второй линии жить пациенту в среднем остаётся 6-7 месяцев.
5. Иммунотерапия
Не смотря на неофициальный статус Ниволумаб (Опдиво) при глиобластоме (т.е. его не выдадут бесплатно в больнице), еще продолжающиеся исследования и пока неудовлетворительную эффективность, данный препарат все же может быть предложен некоторыми онкологами на каком-то этапе.
После неудачи всех перечисленных вариантов лечения онкологу нечего будет предложить пациенту и кто дальше ведёт пациента совершенно непонятно. Как ни страшно это звучит, но как правило близкие остаются дома один на один с парализованным пациентом, ведь ни одна больница (кроме частных) таких пациентов в стационар не возьмёт.
Средняя продолжительность жизни при таком "золотом стандарте лечения" - 21 месяц (здесь и далее это не относится к опухолям с IDH-1 мутацией, что указано в гистологии).
Таким образом, чем дороже клиника, тем точнее онколог будет следовать стандарту, не допуская никаких отклонений и экспериментов, железной рукой ведя пациента к неизбежному. Потому многие иностранные пациенты реализуют экспериментальное лечение в частных клиниках или принимая участие в клинических испытаниях (которых нет в РФ!), либо неофициально, с врачами других специальностей, поняв, что их онколог не намерен брать на себя лишнюю ответственность.
Не редко бывает ситуация (особенно для небольших городов), когда у онколога еще просто не было практики лечения пациента с глиобластомой и в этом случае даже этот скудный стандарт может быть урезан или необходимые лекарства каким-то чудовищным образом заменены на другие ("лечим тем, что есть"). В нашем случае, кстати, один из онкологов при слове "глиобластома" спросил: "а где это?".
Или в некоторых случаях, увидев в заключении "продолженный рост", онколог тут же меняет химиотерапию, не разбираясь, действительно ли это истинная прогрессия, вместо псевдопрогрессии? Но как разобраться, когда за дверями - очередь, на прием - 15 минут, а на столе нет даже компьютера для просмотра МРТ? Проще поменять лечение, хотя прежнее, возможно, эффективно работало! Вот и получается, что всё лечение определило заключение врача неизвестной категории в центре, где делалось МРТ.
Некоторые пациенты из Белорусии и Украины мне пишут, что у них вообще не используют Авастин (возможно, он слишком дорог для больниц?). В этой ситуации можно самостоятельно заказывать его и "капать" в домашних условиях, тем более, что в РФ, к удивлению, на него даже не нужен рецепт.
Также очень часто никто из врачей не сообщает пациентам или их близким серьезность диагноза. Невролог отправляет к нейрохирургу. Нейрохирург к радиологу, радиолог - к химиотерапевту. А химитерапевт в какой-то момент удивляется: "неужели Вам никто ничего не объяснил?".
Если вкратце, то путем хирургической операции удалить все клетки глиобластомы невозможно., т.к. она диффузно (без четких границ) проникает в мозг и постоянно растет. Мне запомнились следующие слова: "Если иммунитет хоть раз отстал от рака, то он его уже никогда не догонит".
Оставшиеся после операции опухолевые клетки (которых не видно на МРТ или даже ПЭТ) через 3-9 месяцев перестают реагировать на темозоломид и затем вновь начинают стремительно расти в прежнем или новом месте. Химиотерапия второй линии (обычно на основе Авастина) вновь задерживает рост, но лишь на несколько месяцев.
Глиобластома без MGMT метелирования с меньшей вероятностью реагирует на темозоломид, а с IDH1 мутацией как правило бывает у молодого возраста и имеет более благоприятный прогноз. И тот, и другой случай следует лечить по-разному, но в РФ многие онкологи даже не читают заключение с гистологией в этой части!
См. статьи в блоге: Роль MGMT, Если MGMT не метелирован?
Новейшая мировая практика показывает, что борьба с болезнью должна начаться сразу же после постановки диагноза, не прекращаться ни на день и включать в себя, как наиболее современный стандарт продления жизни, так и любые экспериментальные методы с обязательным прогнозированием и контролем всех лекарственных взаимодействий, которым и посвящен этот блог (см. содержание).
Что касается дополнительного лечения, то не смотря на безнадежный диагноз любой онколог будет категорически против каких-либо методик, поскольку они "еще не доказаны и нужно подождать." Однако, у пациента нет 5-10 лет, чтобы дождаться завершения испытаний в окончательной фазе, счет очень часто идет на недели-месяцы! Нужно очень быстро принимать все решения, не теряя ни дня, и главное из них - задействовать ли экспериментальные методы или использовать имеющийся стандарт продления жизни? Стоит ли брать на себя ответственность, как за возможную пользу, так и за возможные побочные действия?
Важно отметить, что речь идёт лишь о научно обоснованном дополнительном лечении, которое показало задокументированный эффект на пациентах с глиобластомой. Желание найти целителя или использовать волшебное народное средство, которое кому-то помогло, может в лучшем случае обернуться лишь потерей времени и денег, а в худшем - срывом стандартного лечения! Потому в этом блоге Вы не найдёте статей про болиголов, АСД (не путать с DCA), лечение соками, метод Шевченко (водка и масло), соду, настойку мухомора, различные отвары и так далее!
Далее о стандартном лечении. На сайтах многих дорогих клиник указано, что пациента будут лечить "по новейшим иностранным протоколам на ультрасовременных установках". Однако, побывав во многих клиниках и ежедневно общаясь с пациентами, можно сказать, что это не совсем так.
Стоит с сомнением относиться к тому, что написано на подобных сайтах. Это реклама! Заказ на разработку сайта получает команда профессионалов, которая начинает искать любые преимущества клиники (даже там, где их нет), делать красивые фотографии, снимать видео-интервью с врачами, писать какую-то фантастику.
Например, про упомянутого в нашей истории онколога Моисеева на сайте одной из самых дорогих онкоклиник Москвы (где в том числе лечилась Ж.Фриске) сообщается так:
"Специализируется на выстраивании персонализированного диагностического и лечебного алгоритма при опухолевых заболеваниях, проведении химиотерапии с индивидуальным подходом к подбору схемы лечения. Большое внимание уделяет психологической поддержке онкологических пациентов и их родственников. Лично знаком с рядом ведущих онкологов Западной Европы".
Написано так, что захочется лечиться только у него! А в итоге мы получили надменное отношение (даже хотелось пожаловаться руководству клиники) и устаревшее лечение по стандарту 2005-года (как и в любой больнице РФ), пока сами не принесли распечатки из Интернет. На вопросы о резервных вариантах лечения после отказа темозоломида или об иммунотерапии он ответил с усмешкой: "Ну можете пить керосин или кастрюлю себе на голову надеть - некоторые верят, что помогает". При этом на него с надеждой смотрела вся наша семья и ловила каждое слово. Видимо и правда: для нас это была личная трагедия, для него - статистика.
Предыдущая статья:
1. Операция по удалению опухоли
Как правило выполняется с УЗИ-навигацией. Реже - с более современным флуоресцентным подсвечиванием опухолевых клеток. Еще реже - с экспериментальной интраоперационной фотодинамической или лучевой терапией.
К сожалению, если не упомянуть перед операцией, почти ни один нейрохирург не сохранит образцы опухоли в живом и замороженном виде (для персонализированных вакцин), а в случае вопросов потом даже упрекнет: "Вы же заранее не предупредили!" Тем самым отсекается целое направление дополнительного лечения - персонализированные вакцины на основе дендритных клеток (парафиновые блоки и стекла для этого не подходят).
2. Химиолучевая терапия
Начинается через 3-5 недель после операции. Длится 6 недель, амбулаторно. Пациенту назначается прием капсул темозоломид каждый день и сеансы фотонного облучения 5 дней в неделю на протяжении этих 6 недель. Все это на фоне кортикостеройдов (дексаметазона), что как теперь известно существенно уменьшает продолжительность жизни пациента! Впрочем, до РФ такие исследования еще, видимо, не дошли.
Как правило, состояние пациента в этот период удовлетворительное. Уже после периода лучевой терапии может развиться сонливость, слабость, шаткость, потеря аппетита. Сам сеанс лучевой терапии занимает 15-20 минут. Противорвотное и капсулы темозоломида как правило принимаются перед сном, чтобы возможная тошнота пришлась на ночное время.
Кстати, аналог темозоломида, бесплатно выданный в больнице (как правило, Индийского или Российского производства), может оказаться весьма неоднозначного качества (ведь в торгах на закупках всегда побеждает наиболее дешевый препарат!).
Самое главное, что период химиолучевой терапии - это возможность задействовать те экспериментальные варианты лечения, которые могут быть эффективны только в период лучевой терапии. Но, к сожалению, ни онколог, ни радиолог об этом даже не упомянут, потому что строго следуют стандарту, за который их никто не осудит, никто не упрекнёт.
Кстати говоря, радиолога вообще не интересует, что будет после облучения. С последним днём лучевой терапии заканчивается его участие и дальше пациента ведёт лишь онколог, опираясь на показатели крови и заключения МРТ.
3. Химиотерапия первой линии
После курса химиолучевой терапии будет назначен дальнейший прием капсул темозоломида по устаревшему протоколу 2005-го года циклами 5 из 28 дней (даже при неметелированном статусе MGMT опухоли, при котором темозоломид может не действовать!). Почти все врачи, кстати, не разъясняют пациенту, какой у него статус MGMT опухоли (он указан в заключении гистологии) и какие это может иметь последствия. Иногда в химиотерапии первой линии может быть использована группа лекарств PCV - прокарбазин, ломустин, винкристин. Эта комбинация использовалась в основном до введения темозоломида в 2005г. и сейчас не входит в стандарт лечения.
4. Химиотерапия второй линии
После неудачи темозоломида и продолженного роста опухоли (или рецидива) в случае, если не возможна повторная операция/облучение пациенту назначают капельницы препарата Авегра (неоднозначный российский биоаналог зарубежного Авастина, см. обсуждение отличий >>) в сочетании с ломустином или капельницами иринотекана (старые онкологические препараты, причем ломустин довольно токсичный). От начала второй линии жить пациенту в среднем остаётся 6-7 месяцев.
5. Иммунотерапия
Не смотря на неофициальный статус Ниволумаб (Опдиво) при глиобластоме (т.е. его не выдадут бесплатно в больнице), еще продолжающиеся исследования и пока неудовлетворительную эффективность, данный препарат все же может быть предложен некоторыми онкологами на каком-то этапе.
После неудачи всех перечисленных вариантов лечения онкологу нечего будет предложить пациенту и кто дальше ведёт пациента совершенно непонятно. Как ни страшно это звучит, но как правило близкие остаются дома один на один с парализованным пациентом, ведь ни одна больница (кроме частных) таких пациентов в стационар не возьмёт.
Средняя продолжительность жизни при таком "золотом стандарте лечения" - 21 месяц (здесь и далее это не относится к опухолям с IDH-1 мутацией, что указано в гистологии).
Таким образом, чем дороже клиника, тем точнее онколог будет следовать стандарту, не допуская никаких отклонений и экспериментов, железной рукой ведя пациента к неизбежному. Потому многие иностранные пациенты реализуют экспериментальное лечение в частных клиниках или принимая участие в клинических испытаниях (которых нет в РФ!), либо неофициально, с врачами других специальностей, поняв, что их онколог не намерен брать на себя лишнюю ответственность.
Или в некоторых случаях, увидев в заключении "продолженный рост", онколог тут же меняет химиотерапию, не разбираясь, действительно ли это истинная прогрессия, вместо псевдопрогрессии? Но как разобраться, когда за дверями - очередь, на прием - 15 минут, а на столе нет даже компьютера для просмотра МРТ? Проще поменять лечение, хотя прежнее, возможно, эффективно работало! Вот и получается, что всё лечение определило заключение врача неизвестной категории в центре, где делалось МРТ.
Некоторые пациенты из Белорусии и Украины мне пишут, что у них вообще не используют Авастин (возможно, он слишком дорог для больниц?). В этой ситуации можно самостоятельно заказывать его и "капать" в домашних условиях, тем более, что в РФ, к удивлению, на него даже не нужен рецепт.
Также очень часто никто из врачей не сообщает пациентам или их близким серьезность диагноза. Невролог отправляет к нейрохирургу. Нейрохирург к радиологу, радиолог - к химиотерапевту. А химитерапевт в какой-то момент удивляется: "неужели Вам никто ничего не объяснил?".
Оставшиеся после операции опухолевые клетки (которых не видно на МРТ или даже ПЭТ) через 3-9 месяцев перестают реагировать на темозоломид и затем вновь начинают стремительно расти в прежнем или новом месте. Химиотерапия второй линии (обычно на основе Авастина) вновь задерживает рост, но лишь на несколько месяцев.
Глиобластома без MGMT метелирования с меньшей вероятностью реагирует на темозоломид, а с IDH1 мутацией как правило бывает у молодого возраста и имеет более благоприятный прогноз. И тот, и другой случай следует лечить по-разному, но в РФ многие онкологи даже не читают заключение с гистологией в этой части!
См. статьи в блоге: Роль MGMT, Если MGMT не метелирован?
Что касается дополнительного лечения, то не смотря на безнадежный диагноз любой онколог будет категорически против каких-либо методик, поскольку они "еще не доказаны и нужно подождать." Однако, у пациента нет 5-10 лет, чтобы дождаться завершения испытаний в окончательной фазе, счет очень часто идет на недели-месяцы! Нужно очень быстро принимать все решения, не теряя ни дня, и главное из них - задействовать ли экспериментальные методы или использовать имеющийся стандарт продления жизни? Стоит ли брать на себя ответственность, как за возможную пользу, так и за возможные побочные действия?Важно отметить, что речь идёт лишь о научно обоснованном дополнительном лечении, которое показало задокументированный эффект на пациентах с глиобластомой. Желание найти целителя или использовать волшебное народное средство, которое кому-то помогло, может в лучшем случае обернуться лишь потерей времени и денег, а в худшем - срывом стандартного лечения! Потому в этом блоге Вы не найдёте статей про болиголов, АСД (не путать с DCA), лечение соками, метод Шевченко (водка и масло), соду, настойку мухомора, различные отвары и так далее!
Далее о стандартном лечении. На сайтах многих дорогих клиник указано, что пациента будут лечить "по новейшим иностранным протоколам на ультрасовременных установках". Однако, побывав во многих клиниках и ежедневно общаясь с пациентами, можно сказать, что это не совсем так.
Стоит с сомнением относиться к тому, что написано на подобных сайтах. Это реклама! Заказ на разработку сайта получает команда профессионалов, которая начинает искать любые преимущества клиники (даже там, где их нет), делать красивые фотографии, снимать видео-интервью с врачами, писать какую-то фантастику.
"Специализируется на выстраивании персонализированного диагностического и лечебного алгоритма при опухолевых заболеваниях, проведении химиотерапии с индивидуальным подходом к подбору схемы лечения. Большое внимание уделяет психологической поддержке онкологических пациентов и их родственников. Лично знаком с рядом ведущих онкологов Западной Европы".
Написано так, что захочется лечиться только у него! А в итоге мы получили надменное отношение (даже хотелось пожаловаться руководству клиники) и устаревшее лечение по стандарту 2005-года (как и в любой больнице РФ), пока сами не принесли распечатки из Интернет. На вопросы о резервных вариантах лечения после отказа темозоломида или об иммунотерапии он ответил с усмешкой: "Ну можете пить керосин или кастрюлю себе на голову надеть - некоторые верят, что помогает". При этом на него с надеждой смотрела вся наша семья и ловила каждое слово. Видимо и правда: для нас это была личная трагедия, для него - статистика.
Предыдущая статья:
Комментарии