Наша история о лечении глиобластомы

Осенью 2017г. к нам в дом пришла беда. У мамы на фоне полнейшего здоровья произошел эпилептический приступ всего тела. Через несколько дней МРТ показало опухоль, а еще через неделю (впустую потраченную в нашем городе) мы уже были на консультации в НИИ Бурденко у профессора, д.м.н. Шиманского Вадима Николаевича.

Опухоль выглядела, как доброкачественная и решено было ее удалять. Операцию с УЗИ-навигацией пообещал выполнить лично Шиманский В.М. с молодым ассистентом Шевченко К.В.
Странно, но уже через час после начала операции Шиманский В.М. вышел, а всего через 2 часа вышел и Шевченко К.В., сообщив, что все удалено полностью и что экспресс-анализ во время операции показал доброкачественную опухоль. Но к нашему горю в заключении гистологии через неделю была указана злокачественная астроцитома.
Далее в НИИ Бурденко мы оказались у онколога Абсалямовой О.В. Перед ее кабинетом была большая очередь, прием проходил в спешке. На "всё про всё" - 15 минут. А ведь именно эти минуты определяют всю тактику лечения пациента и продолжительность его жизни! Абсалямова сообщила, что сейчас достаточно облучения на базе НИИ Бурденко. На вопросы о дополнительном лечении, она буквально "отрезала", что никаких доступных возможностей больше нет. После этого мне потребовалось несколько месяцев, чтобы случайно узнать, например, о вакцинах на основе дендритных клеток (применяемых в РФ с 2006г.!), перепрофилированных лекарствах и БАДах, онколитических вирусах, бесплатных клинических испытаниях и о многом другом, чему посвящен этот блог. Почему нельзя сразу сообщать пациентам об этих экспериментальных методах лечения, давать контакты лечебных учреждений?!

Так бы для нас все и закончилось, однако по совету знакомой, у которой тоже была астроцитома, консультации и дальнейшее облучение мы решили пройти в Германии через специалиста - организатора такого лечения. Перед отъездом решили выполнить МРТ, хотя нам его не назначали. Врач, писавший заключение, подозвал к компьютеру и спросил удивленно "а что здесь было?". Опухоль была на месте, а операция заключалась лишь в взятии биопсии (образца) в стороне от опухоли. Мы сперва отказались этому верить, подумали, что это какая-то ошибка.

В университетской клинике Франкфурта на Майне нейрохирурги подтвердили, что опухоль не удалена, указав в заключении - "частичное удаление", и предложили провести повторную операцию с флуоресцентным подсвечиванием опухолевых клеток. Как они пояснили, термин "частичное удаление" был использован "с натяжкой" из врачебной этики к коллегам. На словах они были в шоке от качества операции в РФ и очень возмущались. Мы связались с Шиманским В.М. и Шевченко К.В., но они заверили, что удалить больше ничего нельзя, что в Германии нас просто "разводят" на деньги и что есть большой риск неврологического дефицита.

В итоге мы решили рискнуть. Операция стоила 40000€, длилась 6 часов. Выполнял один из лучших нейрохирургов Германии - профессор Зайферт. После операции он сказал "sehr gud", опухоль была удалена полностью, никаких последствий не наступило. Также он еще раз прокомментировал операцию в Бурденко, сообщив что нам удаляли немного не в той области, что сама опухоль не была затронута и что при удалении менее 87% опухоли продолжительность жизни резко сокращается.

Гистология (в отличии от НИИ Бурденко) показала глиобластому и нам было назначено совершенно другое лечение: стандартная химиоолучевая терапия, а далее протокол CeTeg (ломустин + темозоломид) + прибор Optune (стоимость аренды которого 21000€ в месяц!). Однако оставаться в Германии не было ни сил, ни возможности и мы вновь вернулись в Россию.

Таким образом, визит в НИИ Бурденко обошелся нам в упущенное время, лишнюю операцию, тяжелую реабилитацию, неправильную гистологию и неверно назначенное лечение. Боюсь предположить, сколько еще пациентов точно также "пролечились" в Бурденко.

Не смотря на квоту и возможность бесплатного лечения в НИИ Бурденко, проходить дальнейшее облучение (стоимостью 500тыс.руб.) мы решили в Москве, в онкоцентре «София», входящем в состав частной клиники «Медицина», под руководством радиолога Захарова Станислава Николаевича, который, к сожалению, уговорил нас на прием дексаметазона с первого дня лучевой терапии вопреки иностранной практике (см. статью) и онколога Моисеева Алексея Андреевича, от невежественного поведения которого мы были в шоке, даже хотелось пожаловаться руководству клиники. Люди пришли с горем, а он шутил и вел себя надменно. На вопрос о дополнительных вариантах лечения, он посмеялся, что можем надеть на голову кастрюлю или пить керосин и что ему некогда что-либо обсуждать, т.к. это не входит в данную консультацию (стоимостью, кстати 5тыс.руб./час). Однако, как в последствии выяснилось, специалистом он тоже оказался неоднозначным.

Так, после лучевой терапии он назначил прием темозоломида циклами по 28 дней (5 дней - приём, 23 дня - перерыв). Пришлось принести ему распечатку из Германии, что там прошли исследования и с 2017г. в нашем случае (если есть метелирование MGMT опухоли) назначают более эффективное сочетание: ломустин + темозоломид циклами по 42 дня. Он долго вчитывался и, к удивлению, согласился назначить нам новый протокол. Получается, пациенты советуют врачу? И это - в одной из самых дорогих онко-клиник Москвы?!

Более того, он назначил нам выполнять МРТ раз в 3 месяца, тогда как за границей при ежемесячном контроле (и даже при контроле во время лучевой терапии!) удается выявлять рост опухоли и в таком случае экстренно менять химиотерапию, что как показывают отчеты, может продлить жизнь пациентов чуть ли не в 2 раза! Например, одно из последних исследований >>

Решив еще раз проконсультироваться с Московскими светилами, мы записались в МНИОИ им. П.А. Герцена. На прием попали к онкологу Бородиной Марии Евгеньевне. До Нового года оставалось пару дней, на окне у нее стояли подарки, да и сама она уже в мыслях была где-то далеко. Прочитав все заключения, она стала долго искать наш диагноз по содержанию в какой-то книге, а когда, наконец, нашла, не стесняясь, стала внимательно читать! Казалось, она впервые услышала слово "глиобластома", но не подала виду. Мы сидели и ждали. Потом, видимо для перестраховки, она сходила куда-то проконсультироваться и вернувшись вновь назначила нам лечение по стандарту 2005-го года.

Очевидно, что зарубежный опыт ее тоже особо не интересовал. На наши робкие возражения, что продолжительность жизни в таком случае по статистике сокращается на год-полтора(!) по сравнению с новейшим протоколом для MGMT-метилированной опухоли, она показала на книгу, сообщила, что ее писал в том числе кто-то из Бурденко и что спорить с этим бесполезно. В голове возник вопрос: скольким же пациентам вот так просто она уже "срезала" продолжительность жизни?!

Важно отметить, что и в онко-центре "София", и в НИИ Бурденко, и в МНИОИ им.Герцена (не говоря уже об онко-диспансерах в регионах!) лечат всех пациентов с глиобластомами одинаково, не обращая внимание, например, на значение MGMT или IDH1 опухоли (которые у пациента написаны в выписке или заключении гистологии).

Однако передовая иностранная практика всё же просачивается в РФ. Так, в своем выступлении в ноябре 2017г. д.м.н. Кобяков Г.Л. из НИИ Бурденко все-таки обращает внимание, что глиобластомы с разными значениями IDH1 и MGMT - это совершенно разные опухоли и лечить их нужно по-разному, что возможно, в случае глиобластомы без MGMT-метелирования, вообще не стоит назначать темозоломид (кликните по картинке). Можете показать видео этого доклада Вашему химиотерапевту! Однако, к сожалению, этот доклад предназначен лишь для врачей и при назначении химиотерапии Кобяков Г.Л. также не имеет права отходить от стандартных в РФ протоколов.

Обратите внимание на статьи в блоге: роль MGMT, если MGMT не метелирован, опасность дексаметазона и др. К сожалению, если Вы сами сейчас не начнёте вникать во всё это, за Вас это не сделает ни один онколог, т.к. в РФ (даже по состоянию на 2020г.!) глиобластому лечат по устаревшим протоколам, причём сомнительными российскими аналогами зарубежных препаратов!

Далее, в поиске других возможностей, мы случайно оказались на консультации в Московской клинике "Союз", с очень красивым сайтом и сомнительным зданием. Там онколог Синявин Д.Ю. сразу же предложил "прокапать" дорогой экспериментальный препарат - ниволумаб (который как раз оказался у него в наличии) с вероятностью успеха по его оценке 20-30%, а также отправить образец крови на тестирование в Грецию за 5700€ через представителя в Москве.
Я нашел этот тест и выяснил, что он стоит 1900€ и не подходит для глиобластомы, да и у ниволумаб временный эффект оказался гораздо скромнее (лишь для 8% пациентов согласно исследованию в 60-ти центрах США и Европы). Но быть может, клиника "Союз" возле м.Сокольники проводила какие-то свои испытания? Кстати, о возможности тестирования экспрессии PD-L1 опухоли и её мутационной нагрузки для определения эффективности Ниволумаб он нам почему-то не сообщил.

С ноября 2017 я стал активно общаться с иностранными врачами, пациентами и исследователями. О предложенном нам Синявиным Д.Ю. тесте, кстати, никто слышал и по аналогии с иностранными пациентами, мы выполнили в Бельгии (в OncoDNA) секвенирование генов по послеоперационным остаткам опухоли (выяснилось, кстати, что Ниволумаб не был бы полезен в нашем случае). Стоимость исследования - 3200€. Подобное исследование - норма для многих иностранных пациентов. Некоторым из них оно покрывается страховкой. 

Таким образом, уже тогда вскрылся чудовищный разрыв между нашей, Российской, и зарубежной медициной. Что неудивительно, т.к. Россия занимает 53-е место в мировом рейтинге здравоохранения, уступив даже Колумбии и Доминикане! Однако, о многом другом мне еще только предстояло узнать. Например, о том, что роковая ошибка при глиобластоме - это просто следовать назначению врача: принимать темозоломид и делать "контрольные" МРТ каждые 3 месяца (подробнее >>), что до операции нужно потребовать сохранить остатки удаляемой опухоли (для более эффективных дендритных вакцин, которые делают и в РФ, подробнее >>), что за границей многие пациенты участвуют в клинических испытаниях или задействуют дополнительные виды лечения и что есть реальные факты увеличения выживаемости или даже редчайшие случаи выздоровления.

Наиболее известны истории врача Бена Уильямса, который живет 25 лет после постановки диагноза, написал книгу и консультирует таких же больных, или Черил Бройлес, которая уже 20 лет бьется с глиобластомой и ведет свой сайт об этом. У любого онколога, который прочитает, какие именно препараты принимали эти выжившие и в каких чудовищных дозах, волосы встают дыбом и, естественно, такое лечение никогда бы не было им назначено официально.

Все эти истории не означают, что нужно отказываться от стандарта, эффективнее которого еще ничего не придумано. Но вероятно, они показывают, что пациенту и его близким, хотят они или нет, нельзя иметь ни одного свободного дня без того, чтобы не искать дополнительных возможностей лечения. Потому что кроме больного и его близких это никому больше не нужно и ни один врач не назначит экспериментальное лечение, даже если оно показало чудеса в предварительных отчетах, пока оно не пройдет все фазы испытаний и не будет включено в стандарт!

Таким образом, любой пациент с глиобластомой получает устаревшее лечение (на сегодняшний день - по протоколам темозоломида 2005г. и авастина 2009г.) со стандартным исходом. Между тем с 2005 и 2009г. прошло уже 15 и 11 лет! Сотни исследований продолжаются все эти годы, по многим из них - впечатляющие промежуточные результаты. Быть может стоит задействовать хоть что-то, учитывая неизлечимый диагноз?

Как выразился Генри С.Фридман (нейро-онколог из Центра опухолей мозга США, автор более 500 рецензируемых статей): "Ставка на один препарат, будь то темозоломид или что-то еще - нигилистична, неуместна и явно будет неудачной!" Но ведь именно так лечат в России!

Данный блог посвящен дополнительным методам лечения глиобластомы, которые можно реализовать на территории РФ. Многие из этих методов еще только находятся в стадии клинических испытаний, однако, перед лицом смертельного диагноза, эти возможности уже активно используются пациентами и онкологами по всему миру. В подтверждение этого обязательно обратите внимание на англоязычный блог по глиобластоме http://btcocktails.blogspot.com/ , где собраны тысячи статей и сообщений от пациентов и их близких из разных стран мира.

Да, есть довольно дорогие варианты дополнительного лечения, но есть и те, для которых препараты можно заказать в любой аптеке. Это, например, так называемые перепрофилированные лекарства, т.е. лекарства от других болезней, которые неожиданно показали эффект при глиобластоме.

Поскольку особенность глиобластомы - это множественность путей развития, идея заключается в использовании как можно большего  числа разнообразных методов, что может дать непредсказуемый синергетический эффект. При этом, для их совмещения, потребуются регулярные анализы крови, консультации врачей других специальностей, затраты на доп.процедуры, лекарства и БАДы, ежедневная работа над графиком их приема, борьба с побочными действиями.

Речь не идет о гарантии исцеления с учетом этих методик! Речь идет о достойной борьбе со страшной болезнью и о крупице надежды.

Со своего опыта могу сказать, что неустанная борьба за жизнь близкого человека и использование новейших методов лечения действительно могут привнести хоть какое-то успокоение в этом психологическом аду, а быть может потом - и чистую совесть.

Читать дальше:

Как лечат глиобластому в России >>
Перепрофилированные лекарства для лечения глиобластомы >>
Опасность дексаметазона >>
Роль MGMT опухоли (значение MGMT указано в гистологии каждого пациента!) >>

Весь перечень статей - в содержании блога.

<< На главную страницу | Содержание >>